Djeca s SMA i njihove obitelji borile su se da dobiju potrebne tretmane. Provedene su brojne kampanje i poduzet je važan korak uz potporu javnosti. Zolgensma, jedan od novih načina liječenja SMA bolesti, uvršten je na međunarodno odobreni popis lijekova. Sad bi lijek mogao doći u Tursku; međutim, liječenje još nije u opsegu naknade SSI. U sadašnjim uvjetima samo će pacijenti koji plaćaju liječenje imati pristup ovom vrlo skupom liječenju.
Možda ste do sada potpisali mnogo kampanja za djecu sa SMA; Možda ste bili glas pacijenata s SMA podržavajući donacijske kampanje koje vode obitelji koje se bore za život svoje djece, a vi ste osnažili njihovu rodbinu.
Kao Udruga za borbu protiv SMA bolesti, zagovaramo da SSI liječenje od prvog dana treba uključiti u opseg naknade. Uz naše lobiranje, društvene medije i aktivnosti podizanja svijesti, pokrenuli smo i ovu kampanju. Jačajući ovu borbu svojim potpisima, možete podržati svu djecu da pristupe liječenju pod jednakim uvjetima.
Samo jedan od trenutno korištenih u liječenju povrata SMA za lijekove, uključujući i Tursku. Pacijenti i njihova rodbina provode kampanje za dosezanje drugih metoda liječenja i prikupljanje novca na društvenim mrežama. Iako su provedene kampanje vrlo zamorne i nosive za obitelji, većina pacijenata ne može doseći ciljani iznos.
Prema trenutnim informacijama koje smo dobili od Zavoda za socijalno osiguranje, 1300 djece ima SMA. Svi bolesnici s SMA imaju progresivnu bolest i svi trebaju liječenje podjednako. Dok pristupaju dijelu pacijenata koji se liječe pojedinačnim kampanjama za droge, u raznim dijelovima Turske, u selima koja žive u ruralnim područjima, obitelji nemaju pristup liječenju za pacijente koji ne mogu voditi kampanju. Ova je situacija protivna načelu jednakosti.
Živjela djeca sa SMA da podrže kampanju organiziranu na change.org KLIKNITE OVDJE
Što je SMA?
SMA je progresivna, nasljedna rijetka bolest mišića. Tri lijeka razvijena za upotrebu u liječenju SMA bolesti odobrila je FDA (Američka uprava za hranu i lijekove), a dva od njih EMA (Europska agencija za lijekove). (EMA je dala prioritet za drugi lijek.)
Kao Udruga za borbu sa SMA bolešću; Smatramo da bi svi lijekovi trebali biti u opsegu naknade, a liječnik bi trebao odlučiti koji se lijek treba koristiti u skladu sa zdravstvenim statusom pacijenta. Iz tog razloga zahtijevamo da ustanova za socijalno osiguranje nadoknadi sve lijekove. Tretmani će biti inkluzivni za sve pacijente samo ako su obuhvaćeni SSI-jem.
Budite prvi koji će komentirati